Mon expérience de la stomie

Mon mari, suite à une paralysie de la glotte fut maintenu en vie pas stomie pendant presque dix années. Il décéda  finalement, à 87 ans, pour diverses raisons sans aucun rapport avec celle-là.

Pour le profane, tout ceci présente quelque chose de mystérieux, de vaguement affligeant, dont il est préférable qu'on n'aborde pas le sujet, afin de pouvoir rester gai et de bonne humeur. Pour le malade et ses proches, au début, c'est tout à fait perturbant. Cette tuyauterie, qui semble à demeure vouloir s'installer dans le nez ou dans le ventre, et dont on n'arrive pas à occulter l'indispensable présence...quelle situation d'angoisse !

Il y a, pour les aidants, cette chape de plomb qui leur pèse sur les épaules : vont-ils pouvoir gérer la situation à domicile ? Rester calmes, confiants, efficaces, en face de cette machinerie dont le fonctionnement les dépasse souvent un peu – parfois les dépasse beaucoup...Pourront-ils éviter les fausses manœuvres ?  Seront-ils condamnés à rester pendus au téléphone, en train de questionner, et d'emm. leur médecin, le jour et la nuit ?

Et puis, peu à peu, leur confiance revient. Et celle de leur malade aussi. Encore que, souvent, ils soient amenés à se poser certaines questions, d'ordre tout à fait technique, mais fort embarrassantes. Et là, je me suis dit : « pourquoi je ne raconterais pas, en quelques pages, cette expérience vécue, techniquement parlant – cela, sûrement, pourrait servir à d'autres, car on n'en sait jamais trop !

Emotionnellement parlant, bien sûr, c'est une autre paire de manches. Référez-vous alors à mon livre Non, Docteur, je ne me résigne pas, édité chez Publibook

(auteur : Simone Schlitter).

1) Pose de la sonde nasale

En principe, cela se passe ainsi :

au début, on nourrit le malade à l'aide d'une sonde passant par une narine, et aboutissant dans l'estomac. La pose de cette sonde ne nécessite aucune anesthésie. Il faut quand même savoir que la sensation, pour la personne ainsi nourrie, est d'autant moins agréable que le liquide nutritif n'est pas à la température du corps. Il conviendrait au moins que le soignant prenne soin, une nuit  à l'avance, de placer la poche nutritive à la température de la chambre, ou même du corps (entre les 2 jambes de la personne malade p.ex.).

L'infirmière devra alterner les narines régulièrement, sous peine que des escarres de frottement ne s'installent. Le mieux serait au moins une fois hebdomadairement ...mais il faut en avoir les moyens...

2) Les packs nutritifs

Les établissements qui fournissent les packs de nourriture liquide sont trouvables sur une liste que peut ou même doit vous fournir l'hôpital. Vous avez le droit d'en changer à votre gré. En principe, vous êtes fourni en nourriture pour un mois, ou au moins 28 jours. Ces packs contiennent tous les principes nutritifs utiles au malade. Leur composition peut varier, selon que le médecin estime plutôt prescrire le « normal », ou « l'hyperprotéiné », etc... Ces packs sont conditionnés en 0,5 l ou 1 litre en principe. Des packs d'eau sont rajoutés ensuite, en fonction de la demande du malade ou des aidants.

3) La nutrition-hydratation, composition :

On compte en principe 2l d'eau par jour...mais l'eau est déjà apportée sous forme d'aliment liquide (on pourrait comparer à une bonne soupe moulinée p.ex.), il ne faut donc pas en plus encore 2 l d'eau ! Une hyperhydratation est plus immédiatement dangereuse qu'une soushydratation. La composition de notre liquide intérieur ne pouvant se permettre de varier trop vite dans n'importe quelle proportion !

Donc attention avec ça ! Tout va être, surtout au début, mais même par la suite, question d'observation et de tâtonnements... Il sera parfaitement possible, toujours par ce système, de nourrir la personne avec des aliments tout à fait naturels, fabriqués « maison », ex. : du jus d'orange filtré, du bouillon de viande et ou de légumes, mouliné, additionné d'un peu de crème ou de lait, et « passé », au gré de vos idées. Ainsi, par ex., j'avais mis au point pour mon époux, après quelques tâtonnements, la méthode suivante :

-Le matin à 6 h : l'infirmière lui administrait ses médicaments broyés, délayés dans environ 100 ml d'eau , et l'asseyait « à moitié » pour éviter les reflux.

-Ensuite l'infirmière branchait le système de nutrition avec le pack d'1 l

• vers 9 h, on (je dis « on » pour mon aidante ou moi), lui administrait 1 jus d'orange (env.100 ml ) avec un autre médicament + env.100 ml d'eau, pendant qu'il continuait d'être nourri par le pack  en position demi-assise
• vers midi, il recevait 1 soupe « naturelle », env. 250 ml puis un rinçage de la tuyauterie, avec  de l'eau, à nouveau 100 ml
• Ensuite stop : sieste couché !
• Entre 15 h et 15 h 30, levé position assise, et réalimentation, avec pack.
•  Entre 18 h et 18 h30, le pack était vide. Le litre d'aliments liquides une fois absorbé, on rinçait en même temps qu'on administrait les médicaments du soir avec encore 100 ml d'eau. Cela ramenait la prise d'aliments liquides à env.1750 ml, et il s'est avéré que ceci a toujours été suffisant pour lui, qui ne pouvait plus bouger par lui-même. Pour quelqu'un de même poids et taille (1,62 m et env. 65 kg...) marchant encore, et s'activant un peu, il faudrait peut-être compter un peu plus d'eau, mais encore cela devrait dépendre si la personne exprime ou non des signes de déshydratation. Mon époux a toujours bénéficié d'une peau élastique, d'une urine de couleur normale (claire), et d'une absence de rides, signes d'hydratation suffisante.

Entre 19 h et 19 h 30, couché : moi avec l'aide de l'infirmière. (Laquelle venait matin et soir)

4. Nutrition-hydratation: pénétration dans l'estomac :

Au début, sonde nasale, je l'ai dit. Mais ce principe ne doit pas dépasser quelques mois, il est agressif pour la gorge et les fosses nasales. Le mieux est que le chirurgien interviennent déjà après 8 jours, pour placer une stomie. Cela signifie que l'aliment va pénétrer au niveau de l'estomac par un orifice communiquant avec l'extérieur, placé un peu au-dessus du nombril, à hauteur d'estomac. Une sonde fonctionnant selon le même principe qu'une sonde urinaire est bloquée dans l'estomac par un ballonnet

intérieur, gonflé d'eau, qui retient un «tube » en matière souple synthétique, qui sort du « trou », à l'extérieur. Ce tube comporte un robinet qui va empêcher, une fois le système extérieur débranché, de rejeter au dehors le précieux aliment injecté par ce tube.

L'extrémité de ce tube souple se branche ensuite sur une tubulure, laquelle se « visse » dans le pack nutritif, suspendu en hauteur à une potence. Sur cette tubulure est prévue une dérivation avec robinet, pour injections diverses, dont, justement : injection de liquide de rinçage, autres aliments liquides supplémentaires, etc.

Ces « tuyauteries sont obligatoirement remplacées par de nouvelles tuyauteries, quotidiennement. Leur nombre est donc forcément égal au nombre de packs fournis...

Le principe est le même que pour les perfusions hospitalières.

Sauf que, normalement, l'aliment liquide ne doit pas s'écouler par simple gravitation, mais être « poussé » ou plutôt aspiré, du pack, vers l'estomac, par une pompe électrique. Tout système uniquement basé sur la gravitation serait peu sérieux, car la viscosité de l'aliment liquide est bien supérieure à celle de l'eau, et aurait d'autant plus de difficultés à suivre son chemin normal, au rythme programmé, que la souplesse du tube serait altérée par divers facteurs tels que : mauvais stockage des tubulures, les comprimant à divers endroits, matière synthétique mal étudiée par le fabriquant, température trop basse altérant les qualités de souplesse d'une matière synthétique donnée, etc.

La pompe, électronique, comprend une batterie qui permet au système, même avec coupures de courant, de fonctionner « quelque temps »...La tubulure s'enroule sur une came permettant, en tournant, une aspiration du liquide. Elle se programme pour une vitesse donnée. Tout cela au départ, est expliqué par le fournisseur, lequel, au besoin, revient vous réexpliquer. Le tout est de programmer le système pour que l'aliment ne passe pas trop vite, car sinon, l'estomac, fragilisé, est surchargé, et le malade risque les vomissements. Mais il faut aussi , si possible, que le malade puisse se libérer de son système quelques heures par jour, déjà pour pouvoir se coucher totalement (ce qui n'est pas trop conseillé pendant la nutrition). Et qu'il puisse si possible se libérer pour marcher, et même aller un peu se promener au besoin. Il faut noter que ce n'est pas idéal que le malade soit alimenté la nuit, car un repos vraiment couché est tout de même utile, déjà  pour diminuer le risque d'escarres au niveau des fesses, et aussi pour permettre un bon sommeil, et palier au risques de vomissements pendant le sommeil.

La pompe possède un système d'alarme qui va sonner en cas d'arrêt de passage de liquide, p.ex.si la tubulure est coincée, ou obturée d'une façon quelconque. Mais l'alarme ne se déclenchera pas si pour une raison ou une autre, il y a une fuite qui va faire partir le liquide ailleurs, p.ex.par terre. Ceci peut se produire par un geste intempestif du malade, arrachant la tubulure de son emplacement normal, ou par un mauvais branchement , au départ. Si le malade est vigilant, et le temps « de fuite » court, ce n'est pas bien grave. Mais si le malade est inconscient, diabétique sous insuline, et que « la fuite » est remarquée bien tard, le taux de la glycémie aura tout le temps de baisser, et le malade de risquer le coma hypoglycémique. Dans tels cas, un redoublement de la vigilance par les soignants devient indispensable... (Bien sûr, on peut et DOIT dans ce cas injecter un liquide très sucré pour compenser rapidement...)

Le branchement est réalisé en principe par le personnel infirmier, le matin, et débranché, le soir, de même. Mais mon personnel autre, et moi-même, étions amenés, régulièrement, à savoir brancher et débrancher le système, cela n'était pas très compliqué.

Le système avec un tube, dépassant en-dehors de la stomie, n'est pas destiné à rester « toujours » en place. Là aussi, cela doit rester provisoire : il s'agit d'un tuyau, gradué à la base, d'environ 30 cm de long, fermé, donc, par un robinet, sur lequel va s'emboîter la tubulure. Mais ce tuyau, solidaire de l'estomac, rincé, certes, mais jamais désinfecté, va se recouvrir, à l'intérieur, de microscopiques algues vertes. Un système beaucoup plus élaboré doit le remplacer. Mais seulement au bout de quelques mois (entre 3 et 5 mois?) : car pour adopter ce qu'on appelle « le bouton de gastrostomie » extrêmement pratique, il faut attendre que la paroi de l'estomac se soit suffisamment rapprochée, par traction, de la paroi du ventre, tirée par la sonde à ballonnet. Et justement, les graduations, à la base du tuyau, vont témoigner de ce progressif rapprochement.

Il faudra donc que vous restiez en contact avec un gastro-entérologue, qui devra surveiller la chose, afin de pouvoir intervenir « au bon moment ». Tout médecin, hélas, n'explique pas toujours tout cela au patient ou à sa famille. Et il faut dire aussi qu'inversement certaines personnes ne s'informent pas, par elles mêmes, suffisamment, dans des situations délicates telles celle-là. Notre gastro-entérologue de l'époque fut formidable, et chaque fois qu'un problème se posait, il m'expliquait tout, schéma à l'appui! Tout le monde n'aura peut-être pas cette chance. Je reste à la disposition de tous ceux qui auraient besoin d'être plus amplement renseignés.

Cette sonde d'origine est ensuite enlevée, à l'hôpital, pour être remplacé par ce fameux « bouton de gastrostomie », introduit en lieu et place. Son avantage : à l'extérieur, un système clipsé permet à une tubulure intermédiaire de se clipser dessus, elle aussi, le matin. Quand l'alimentation est terminée, le soir, après le rinçage, on « ferme le bouton », on est propre, tranquille, sans tuyau qui dépasse.

Ce système gagne toutefois à être remplacé lorsque le tout devient un peu lâche, et qu'il risque d'y avoir quelques fuites, sans compter que, bien sûr, les microbes y pullulent quelque peu, même si, habituellement, il s'agit plutôt de « bons » microbes.

Je faisais personnellement changer ce bouton tous les 4 ou 5 mois. Notre gastro de l'époque avait eu la gentillesse de se déplacer personnellement pour montrer à l'infirmière comment procéder. Ensuite, ce fut notre infirmière qui prit la relève. Le bouton, ainsi que toutes les autres choses nécessaires au bon fonctionnement, étaient régulièrement prescrits par notre médecin traitant, sans aucun problème.

Je changeais deux fois de fournisseurs, en raison de plus ou moins grandes facilités ou difficultés de me procurer telle ou telle sorte de tubulures, en fonction de différents impératifs. Je fus toujours bien livrée, en temps et en heures.

Sauf accidents ou incidents peu prévisibles, il faut que l'on veille à différentes choses ;

• entreposer à température d'au moins 15°C tout le matériel, et éviter bien sûr les sources de chaleur intempestives.
• -éviter que les tubulures ne soient écrasées ou déformées par un stockage peu réfléchi.

• La veille, amener le pack dans la pièce du malade, et même au besoin lui permettre de se réchauffer dans le lit, la nuit, à température du corps.

•  ne pas se contenter de cette nutrition préconditionnée, mais cuisiner sa propre soupe pour p.ex. 3 ou 4 jours ; tenue au frais, et tiédie avant administration : carottes,  poireaux, céleri, endives, persil, oignons, ail,  p.d.t., flocons d'avoine, ou tapioca, bouillon maggie, etc.
• Broyer les médicaments « solides) pour les administrer avec de l'eau

Vous avez droit à un broyeur et son pilon. 

•  
• -Préparez-vous un cahier ou une série de tableaux sur lesquels vous inscrirez quotidiennement les quantités différentes d'aliments absorbées – et pourquoi pas, en même temps , des paramètres médicaux (tension, glycémie, etc...) et présence de selles, température, etc ;

ATTENTION A :

-toujours redresser le malade pendant l'alimentation

-ne jamais forcer la vitesse de passage pour « à tout prix » administrer une quantité estimée nécessaire : personne ne meurt d'une privation de nourriture une journée durant..., par contre le malade risque de s'étouffer par des vomissement intempestifs, provoqués par son estomac surmené, et fragilisé par la stomie. En cas de diabète sous insuline, administrer du sucre dilué dans l'eau, et, en cas de forte perte d'aliments, demander au médecin, en fonction de la glycémie, si la prochaine prise d'insuline, ce même jour, doit ou non, être annulée...ou modifiée...

-toujours chercher la cause d'une difficulté de passage de l'aliment liquide au travers de la tubulure. Celle-ci peut être induite par différentes raisons : tubulure

écrasée par un mauvais stockage (chez le fabriquant...) si le lendemain ou quelques jours plus tard, l'obturation se reproduit, vérifier tout le stock, et demandez le cas échéant au fournisseur de  remplacer le stock défectueux. Autre raison possible de mauvais écoulement : vous-même stockez dans un lieu trop froid une matière synthétique qui supporte mal cette température. Autre raison de mauvais écoulement : certains packs, perforés aux fins d'accrochage dans leur partie haute, peuvent présenter une perforation qui n'est pas dans le bon axe, et ne permettent plus le bon tombé vertical du produit, lequel alors, freiné par sa propre viscosité, dans un mauvais axe d'écoulement, va risquer de ne pas s'écouler avec la vitesse programmée. Dans ce cas, l'alarme sonne. Mais vous ne pouvez pas  rester au garde-à-vous toute la journée à côté de la pompe. Dans ce cas, aussi, demander un remplacement au fournisseur.

-un truc, quand même : en cas de freinage par tubulure écrasée à un endroit, on peut, en massant le « plastique », permettre un bon écoulement, lequel peut  alors perdurer...souvent, sinon toute la journée...

-Il existe des systèmes de tubulures avec accrochages en Y, lesquels permettent le branchement SIMULTANE de 2 packs, p.ex. La pack « aliment » et le pack « eau » ou encore : le pack de 0,5 l d'aliments hyperprotéiné, et de 0,5 l d'aliments « normal ». Entres autres variations possibles.

-On peut téléphoner à divers fournisseurs et leur poser des questions

-Il convient d'être attentif aux possibilités d'approvisionnement : ainsi un fournisseurs occasionnel, tel qu'un pharmacien, qui n'a pas un grand écoulement de son matériel, car il n'est pas spécialisé dans ce domaine, peut ne pas pouvoir vous approvisionner dans le matériel dont vous avez l'habitude d'user, en temps et en heure...Un « petit » fournisseur peut très bien stocker aussi longtemps au même endroit des tubulures qui risquent de s'abîmer, écrasée dans une position inappropriée davantage qu'un « gros » fournisseur, chez qui l'écoulement du matériel s'effectue rapidement...

-Il convient de contrôler la date de péremption des packs.

Cette bonne gestion est liée aux bons renseignements dont vous disposez, à la vigilance des soignants (vous...),  à celle du personnel infirmier, et bien sûr aussi, et heureusement, à « votre entraînement » personnel !

Dans tous les cas, à domicile, votre malade sera bien entouré, dans un climat réconfortant pour lui, et, au fur et à mesure que vous serez bien entraîné à tous ces maniements au départ plutôt rébarbatifs, voire angoissants », vous reprendrez « du poil de la bête » !

Bon vent pour ce parcours enrichissant, et, en réalité (on pourrait ne pas le croire...) mais véritablement épanouissant, lorsque vous voyez « votre malade » vous sourire, et savez que sa survie est si bien assurée, aussi et SURTOUT : grâce à VOUS !

Simone

Tél. 03 82 83 42 71